Thứ Ba, 12 tháng 9, 2017

Tâm tư nhói lòng của cặp hiền thê chồng có con bận rộn tan máu bẩm sinh do gen của cha mẹ

Giống như phổ thông cặp hiền thê chồng khác, chị Nguyễn T.H. và anh Hoàng A.H. (Hải Dương) sau khi cưới cũng mơ về một tổ ấm vui vẻ cùng những đứa con yêu của bản thân. Thế nhưng niềm vui vẻ chẳng được bao lâu sau khi con gái đầu lòng chào đời, anh chị khổ sở đón nhận kết quả con 2 tháng tuổi mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

 tam su nhoi long cua cap vo chong co con mac tan mau bam sinh do gen cua bo me - 1

Bà xã chồng chị Nguyễn T.H. và anh Hoàng A.H (Hải Dương) bế con đến Viện Huyết học truyền máu để yếu tố trị bệnh.

Hụt hẫng khi hay tin con bận rộn bệnh là do cha mẹ mang gen ẩn

Tới hiện thời, sau 9 04 tuần đồng hành cùng con tranh đấu với bệnh tan máu bẩm sinh, hiền thê chồng chị H. mới dần chấp thuận và nguôi nỗi lòng chính mình phần nào. Giả dụ như những ngày đầu còn bỡ ngỡ với bệnh viện, với những hồ sơ để truyền máu cho con ngày giờ đây, anh chị đã quen dần với những phòng ban, khu khám bệnh tại Viện Huyết học truyền máu trung ương. Và nhỏ dại H. (con gái chị H.) mặc dầu mới 11 bốn tuần tuổi chưa biết nói phổ biến nhưng cũng không còn lạ lẫm với bệnh viện, với những lần lấy ven, truyền máu nữa.

Là bệnh nhân ngoại trú nhưng Viện Huyết học nhường nhịn như đã biến thành ngôi nhà thứ 2 của gầy H. và cả hoàng hậu chồng chị H. bởi hàng bốn tuần đều đặn, anh chị đều lên viện truyền máu cho con một lần.

 tam su nhoi long cua cap vo chong co con mac tan mau bam sinh do gen cua bo me - 2

Thê thiếp chồng chị H. nhận thấy bé nhỏ bị bệnh tan máu bẩm sinh trong khoảng lúc nhỏ dại 2 tháng tuổi.

Chị H. kể, anh chị kết hôn vào tháng 10/2015. Vì không đi khám sức khỏe sinh sản tiền hôn nhân để nhân thức bản thân mình mang gen bệnh ẩn trước khi kết hôn nên anh chị không có những biện pháp phòng hạn chế và xử lý kịp thời khi mang thai.

Vì thế, khi nhận tin con bị bệnh tan máu bẩm sinh, hoàng hậu chồng anh chị và cả gia đình cũng đều ngỡ ngàng, không tin nổi vào tai mình và không hiểu lý do tại sao.

"Là con đầu tiên nên cảm xúc của 2 vợ chồng bản thân lúc đó khó khăn nói lắm. Cảm giác hụt hẫng, lo âu vì bản thân không hay biết bệnh này. Mái ấm cũng chỉ khóc thôi vì thương cháu còn quá nhỏ bé".

-Nguyễn T.H - Eva.Việt Nam

“Mình sinh bé gái đầu lòng vào tháng 8/2016. Thời kỳ có mang bé bỏng đều khỏe tầm thường. Lúc mới có thai bản thân mình có xét nghiệm ở quê nhưng không phát hình thành bệnh.

Nhỏ nhắn 2 04 tuần tuổi, vợ chồng bản thân mình đưa con đi tiêm phòng, bác bỏ sĩ thấy nhỏ bé xanh lè, hơi quà sợ con bị tiến thưởng da nên không tiêm và bảo đi lên tỉnh giấc xét nghiệm.

Lên tỉnh giấc xét nghiệm thì khối hồng huyết cầu của con có yếu tố, thấp hơn phổ thông đứa trẻ khác và được chẩn đoán bị tan máu bẩm sinh. Vợ chồng bản thân đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung Ương, Viện Huyết học truyền máu Trung Ương kết quả vẫn vậy, chị H. kể lại.

 tam su nhoi long cua cap vo chong co con mac tan mau bam sinh do gen cua bo me - 3

Là con gái đầu lòng nên anh chị hụt hẫng, mất thời gian dài để ưng ý và cùng con chiến đấu với bệnh.

Hoang mang, bi thảm, bế tắc, muốn bỏ cuộc là những xúc cảm mà hoàng hậu chồng chị H. phải trải qua thời gian đó, khác lạ, anh chị hối hận hơn khi nhân thức con bị bệnh này do 2 vợ chồng đều mang gen ẩn Thalassemia.

“Nếu như một thê thiếp hoặc chồng mang gen thì con có tỉ lệ mang gen thấp. Nhưng 2 phi tần chồng đều mang gen nên có 25% con mang gen và 25% con không mang gen. Ban đầu mày mò bản thân có chút tủi, bất thần nhưng vì chưa chắc chắn nên bản thân mình cũng không dám tin và kì vọng không phải bệnh.

Hiền thê mình hay tin bệnh của con xúc cảm dâng trào, sợ lắm, cả ban đêm đó truyền máu cho con vợ đều khóc. Vì tìm hiểu bệnh trước nên khi nghe bác bỏ sĩ nói chính mình chỉ biết hài lòng, ở bên làm cho chỗ dựa cho vợ và con”, anh H. tâm tình.

"Con phải truyền máu hàng bốn tuần và ghép tế bào gốc năm 3 tuổi"

Kể từ khi nhân thức con bị bệnh, chị H. phải nghỉ một năm ở nhà chú tâm con, mọi nhân tố về kinh tế đều do một tay anh H. tính liệu, gánh vác. Với mức lương của một kỹ sư điện ở quê cũng chỉ đủ để anh trang trải cuộc sống trong mái ấm.

Gánh nặng kinh tế, đặc biệt lo chi tiêu cho con mỗi tháng vào viện, đã có lúc mệt mỏi làm cho anh gắt gỏng, bực bội. Nhưng rồi mọi chuyện cũng qua, mỗi lần nhìn con và hiền thê anh lại có động lực hơn để cố gắng, để tiếp tục vì chặng trục đường phi tần chồng anh cùng con tranh đấu với bệnh còn rất dài và gian khổ.

 tam su nhoi long cua cap vo chong co con mac tan mau bam sinh do gen cua bo me - 4

Anh H. luôn ở bên khích lệ và đi cùng cùng hậu phi và con trong hành trình vấn đề trị bệnh gian nan.

Hy vọng phổ thông người biết câu chuyện hạn chế không hề trường hợp như hiền thê chồng mình. Khi con bị bệnh, mọi người đừng muốn bỏ cuộc làm cho cuộc sống bị đảo lộn. Hãy vững lòng khiến cho chỗ dựa cho con, bù đắp cho con rộng rãi hơn.

- Nguyễn T.H. - Eva.Việt Nam

“Cháu ngoan lắm, truyền máu xong là cháu khỏe mạnh, da dẻ hồng hào, chơi ngoan. Khi yếu cháu chỉ xanh biếc, mệt mỏi thôi nhưng cháu vẫn chơi mà không quấy khóc bố mẹ.

Chưng sĩ bảo có chính sách: truyền máu hàng 04 tuần định kỳ và ghép tế bào gốc nhưng phải có tế bào thích hợp và đến 3 tuổi cháu mới ghép được. Chi tiêu ghép tế bào gốc và vấn đề trị cũng phải lên tới tiền tỷ. Nhị cung phi chồng mình cũng cố gắng từ hiện thời đến lúc bé nhỏ 3 tuổi, dù không có nhưng phần nhiều đều vì con, vay vay chữa bệnh cho con. Hiện tại, chính mình chỉ mong có người có tế bào phù hợp với con.

Con nhỏ truyền máu nhiều cũng không tốt vì sắt tồn đọng mai sau có những trắc trở như suy thận”, chị H. chia sẻ.

Hiện tại, cứ một 04 tuần bà xã chồng chị H. lại đưa bé bỏng lên Hà Nội truyền máu một lần. Mỗi lần như vậy, anh chị phải xin nghỉ khiến và dậy từ 3 rưỡi sáng để sẵn sàng đồ đạc, kịp bắt xe khách lên Hà Nội khám cho con. Dẫu khó khăn, mỏi mệt là vậy nhưng chị H. vẫn cảm thấy êm ấm vì trong hành trình chữa bệnh cho con luôn có chồng ở bên đồng hành.

Dù phía trước còn phổ quát gánh nặng và cả những nỗi lo nhưng 3 thành viên trong mái nhà chị vẫn sẽ luôn nỗ lực từng ngày, từng giờ mang niềm tin, hy vọng và ánh sáng của sự sống đến với con.

“Đối với bệnh này chính mình muốn nhắn nhủ các cặp phi tần chồng khác trước khi kết duyên hãy rà soát sức khỏe sinh sản tiền hôn nhân, khác biệt rà soát chừng gen mang thai mầm bệnh Thalassemia này không. Nếu như xác định tới với nhau và có con, các cặp phi tần chồng nên đi rà soát trước sinh để bác sĩ có những biện pháp phòng tránh cũng như cách thức xử lý kịp thời”, anh H. nhắn nhủ.

Theo Hồng Nhung (Tìm hiểu)

Tham khảo thêm: thông tắc nhà vệ sinh tại Hoàn Kiếm

Không có nhận xét nào:

Đăng nhận xét